{"id":36295,"date":"2025-09-01T05:35:39","date_gmt":"2025-09-01T08:35:39","guid":{"rendered":"https:\/\/radioultimapalavra.amelhor.net\/site\/neuromielite-entenda-doenca-autoimune-rara-e-sem-cura-que-fez-paciente-esperar-7-anos-por-diagnostico\/"},"modified":"2025-09-01T05:35:39","modified_gmt":"2025-09-01T08:35:39","slug":"neuromielite-entenda-doenca-autoimune-rara-e-sem-cura-que-fez-paciente-esperar-7-anos-por-diagnostico","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/radioultimapalavra.amelhor.net\/site\/neuromielite-entenda-doenca-autoimune-rara-e-sem-cura-que-fez-paciente-esperar-7-anos-por-diagnostico\/","title":{"rendered":"Neuromielite: entenda doen\u00e7a autoimune, rara e sem cura que fez paciente esperar 7 anos por diagn\u00f3stico"},"content":{"rendered":"
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“Limpava, limpava e n\u00e3o sa\u00eda. Quando fechei o olho esquerdo, vi que n\u00e3o estava enxergando nada do direito\u201d, lembra.<\/p><\/blockquote><\/div>\n

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O que parecia um problema pontual evoluiu silenciosamente<\/strong>. Cinco anos depois, Carla j\u00e1 n\u00e3o conseguia ficar em p\u00e9 sem apoio. \u201cFui atrofiando as pernas aos poucos<\/span>. Precisei usar bengalas porque j\u00e1 n\u00e3o conseguia mais ficar em p\u00e9 e ter equil\u00edbrio\u201d, conta. <\/p>\n<\/p><\/div>\n

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O diagn\u00f3stico s\u00f3 veio em 2023: neuromielite \u00f3ptica<\/strong>, tamb\u00e9m conhecida como Doen\u00e7a de Devic<\/strong>. Trata-se de uma condi\u00e7\u00e3o autoimune, rara e sem cura, que afeta principalmente o nervo \u00f3ptico e a medula espinhal<\/span>. <\/p>\n<\/p><\/div>\n

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Os sintomas podem incluir perda de vis\u00e3o, dificuldade de movimentos, dores cr\u00f4nicas e at\u00e9 perda de controle da bexiga e do intestino. <\/p>\n<\/p><\/div>\n

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Carla Adriana Forgiarini, de 56 anos, come\u00e7ou a sentir os primeiros sinais da doen\u00e7a em 2016 \u2014 Foto: Montagem Arquivo pessoal e Reprodu\u00e7\u00e3o\/RBS TV <\/p>\n<\/p><\/div>\n

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Segundo o m\u00e9dico neuroimunologista Giordani Rodrigues dos Passos, da Casa dos Raros, o diagn\u00f3stico \u00e9 complexo e muitas vezes tardio. <\/p>\n<\/p><\/div>\n

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\u201cPode come\u00e7ar com uma inflama\u00e7\u00e3o no olho e depois atingir a medula ou outras partes do c\u00e9rebro\u201d, explica Passos. <\/p>\n<\/p><\/div>\n

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Ele alerta que, por ser rara, muitos profissionais n\u00e3o suspeitam da condi\u00e7\u00e3o, o que atrasa o in\u00edcio do tratamento<\/span>. Um exame de resson\u00e2ncia magn\u00e9tica pode confirmar o diagn\u00f3stico. <\/p>\n<\/p><\/div>\n

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Antes da doen\u00e7a, Carla levava uma vida ativa. Trabalhou em posto de combust\u00edveis, padaria e chegou a montar um abrigo para c\u00e3es. Hoje, a rotina \u00e9 diferente, mas ela n\u00e3o perde a determina\u00e7\u00e3o<\/span>. <\/p>\n<\/p><\/div>\n

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\u201cEntendo como se tivesse largado um carro na estrada e ele andou dois quil\u00f4metros sozinho. Agora tenho que puxar ele de volta, mas vou conseguir, mesmo que seja aos pouquinhos\u201d, afirma.<\/p><\/blockquote><\/div>\n

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Atendimento gratuito e especializado<\/h2>\n<\/p><\/div>\n
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Sintomas incluem dores cr\u00f4nicas \u2014 Foto: Reprodu\u00e7\u00e3o\/RBS TV <\/p>\n<\/p><\/div>\n

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Em Porto Alegre, a Casa dos Raros <\/strong>abriu inscri\u00e7\u00f5es para atendimento gratuito a pessoas com sintomas ou diagn\u00f3stico confirmado da doen\u00e7a. O servi\u00e7o \u00e9 multidisciplinar e n\u00e3o passa pelo Sistema \u00danico de Sa\u00fade (SUS).<\/span> <\/p>\n<\/p><\/div>\n

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O acompanhamento oferecido pela Casa dos Raros inclui m\u00e9dicos, enfermeiros, psic\u00f3logos, fisioterapeutas, nutricionistas e assistentes sociais<\/span>. \u201cCom orienta\u00e7\u00f5es, os pacientes podem recuperar autonomia para atividades simples do dia a dia\u201d, afirma a enfermeira Karen Lucas. <\/p>\n<\/p><\/div>\n

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O atendimento \u00e9 presencial e \u00e0 dist\u00e2ncia, sem custo e sem prazo para inscri\u00e7\u00e3o<\/strong>. Interessados devem entrar em contato com a institui\u00e7\u00e3o: <\/p>\n<\/p><\/div>\n

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  • \ud83d\udccd R. S\u00e3o Manoel, 730 \u2013 Porto Alegre<\/li>\n
  • \ud83d\udcde (51) 3455-0000<\/li>\n<\/ul><\/div>\n
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    Doen\u00e7a afeta a vis\u00e3o e os movimentos \u2014 Foto: Reprodu\u00e7\u00e3o\/RBS TV <\/p>\n<\/p><\/div>\n

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    V\u00cdDEOS: Tudo sobre o RS<\/h2>\n<\/p><\/div>\n<\/p><\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

    “Limpava, limpava e n\u00e3o sa\u00eda. Quando fechei o olho esquerdo, vi que n\u00e3o estava enxergando nada do direito\u201d, lembra. O que parecia um problema pontual evoluiu silenciosamente. Cinco anos depois,…<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":36296,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[6],"tags":[],"class_list":["post-36295","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-regiao"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/radioultimapalavra.amelhor.net\/site\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/36295","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/radioultimapalavra.amelhor.net\/site\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/radioultimapalavra.amelhor.net\/site\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/radioultimapalavra.amelhor.net\/site\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/radioultimapalavra.amelhor.net\/site\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=36295"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/radioultimapalavra.amelhor.net\/site\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/36295\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/radioultimapalavra.amelhor.net\/site\/wp-json\/wp\/v2\/media\/36296"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/radioultimapalavra.amelhor.net\/site\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=36295"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/radioultimapalavra.amelhor.net\/site\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=36295"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/radioultimapalavra.amelhor.net\/site\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=36295"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}